Was sollten Eltern ihrem Kind über die Diagnose ‘Usher’ sagen
– und wann? 

 

Fortschritte in der humangenetischen Diagnostik ermöglichen eine immer frühere Bestätigung der klinischen Diagnose ‘Usher’. Ich meine, dass das die Eltern vor eine große Herausforderung stellt. Die Tochter Bella des in der amerikanischen Usher-Elterninitiative engagierten Mark Dunning ist inzwischen zwölf Jahre alt. Als sie acht war, wurde die Diagnose ‘Usher I’ gestellt. Eltern mit betroffenen Kindern baten M. Dunning daher immer wieder um Empfehlungen, was sie ihren Kindern erzählen und vor allem, wie sie über die Auswirkungen einer solchen Diagnose sprechen sollen. Deshalb entschied er sich, dieses Thema während der regelmäßigen monatlichen Telefonkonferenz mit Eltern, Betroffenen und Wissenschaftlern im Februar 2011 zu diskutieren. Den Eltern legte er nahe, erst dann mit dem eigenen Kind über die Diagnose zu sprechen, wenn sie ihr inneres Gleichgewicht wiedergefunden haben. „Sprechen Sie rechtzeitig und der Situation angemessen in therapeutischen Dosen mit Ihrem Kind, aber niemals dann, wenn Sie selbst traurig sind“, rät M. Dunning.
 

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Barbara Hein

 

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